یکی از جوانان هندی یک اندام بسیار عجیبی داشت و او در بالای بینی خود یک شی بزرگ مثل بیضه هایش دیده می شد کـه بیماری نادری اسـت در ادامه با بیضه در بینی | بیماری عجیب این نوجوان هندی «+عکس» هاتم بت را دنبال کنید.
چهره ترسناک پسری را مشاهده میکنید کـه عجیب و زشت ترین تومور دماغ را دارد و یک نوجوان 13 ساله هندی، مبتلا بـه آنسفالوسل«بیرون زدگی مغز از جمجمه» طی یک عمل جراحی موفقیت آمیز بـه سلامتی کامل دست پیدا کرد.
یک گروه 10 نفری از جراحان موسسه علوم دکتری آمریتا، این توده بـه اندازه یک توپ بیس بال را از بینی این نوجوان خارج کردند.مرکز نظارت و پیشگیری از بیماریهاي نادر اعلام کرد همه ی ساله حدود 375 نفر فقط در ایالت متحده بـه این بیماری مبتلا میشوند.
بیشتر بخوانید: سکس زن و شوهری روی میز رستوران در ملاعام «+عکس»
یک عنصر ژنتیکی دراین بیماری دخیل بوده و اغلب خانوادههایي کـه سابقه بیماریهاي اسپینا بیفیدا «مهرهشکاف نقص مادر زادی لوله عصبی/نخاع و بیرونزدگی نخاع از حفره باز در ستون فقرات اسـت» و آنانسفالی «بیمٌخزایی اختلال مغزی ناشی از نقص در کانال عصبی بوده و بـه دلیل عدم بستهشدن انتهای کانال عصبی پدید می آید» بیشتر دیده میشود.
آنسفالوسل یک بیماری مادرزادی نادر اسـت کـه بخشی از مغز خارج از جمجمه رشد می کند. دراین بیماری بخشهایي از مغز بـه صورت برآمدگی، از طریق روزنههاي جمجمه بیرون زده و پوست و یا غشاء نازکی روی ان را میپوشاند.
بهترین زمان برای تشخیص بیماری آنسفالوسل، قبل از تولد نوزاد اسـت. این بیماری توسط سونوگرافی قبل از تولد تشخیص داده می شود.
اغلب جنینهایي کـه این نقص را دارند، قبل از هفته بیستم بارداری میمیرند. اما حدود 20 درصد موارد زنده بـه دنیا آمده و تنها نیمی از انها زنده میمانند.
اگرچه علت دقیق این بیماری مشخص نیست اما انسفالوسلها از شکستن کامل لولههاي عصبی در طول رشد جنین بـه وجود می آیند. تحقیقات نشان داده اسـت کـه تراتوژن ها «موادی کـه بـه عنوان عامل نقص جنین بـه هنگام تولد شناخته شده اند»
و تریبان آبی «مایعی کـه برای رنگ آمیزی بافت هاي مرده و سلول هاي آبی مورد استفاده قرار میگیرد» و آرسینک ممکن اسـت بـه جنین درحال رشد آسیب رسانده و دلیل ابتلاء بـه آنسفالوسل شود.در حال حاضر هیچ راه شناخته شدهاي برای جلوگیری از این بیماری وجود ندارد.
بیشتر بخوانید: اندام عجیب این دختر دنیا را شگفت زده کرد «+عکس»
علل مختلفی برای بیماری هاي نادر وجوددارد.تصور می شود کـه اکثریت انها ژنتیکی هستند کـه مستقیما توسط تغییرات در ژن ها یا کروموزوم ها ایجاد می شوند.
در برخی موارد تغییرات ژنتیکی کـه باعث بیماری می شود از نسلی بـه نسل دیگر منتقل می شود ودر موارد دیگر بـه طور تصادفی در فردی رخ میدهد کـه اولین نفر دریک خانواده اسـت کـه تا بـه حال تشخیص داده شده اسـت.
بسیاری از بیماری هاي نادر از جمله عفونت ها، برخی سرطان هاي نادر و برخی بیماری هاي خود ایمنی وراثتی نیستند.محققان هرساله با مطالعات و تحقیقات بیشتر در مورد علل دقیق ایجاد این بیماریها مطلع می شوند.
بیشتر بخوانید: زیبایی بیش از حدی که برای این دختر دردسرساز شد! «+عکس»
محققان در یادگیری نحوه تشخیص، درمان و حتی پیشگیری از انواع بیماری هاي نادر پیشرفت کرده اند.با این حال هنوز نیاز بـه انجام مطالعات بیشتری وجوددارد؛ زیرا برای اکثر بیماری هاي نادر هم چنان هیچ درمانی وجود ندارد.برای اولین بار درسال 2008 در اروپا و کانادا روز 29 فوریه برابر با 10 اسفند، روز جهانی بیماری هاي نادر نامگذاری شد.